Adana (ÇÜHM) -

01.07.2015

Çukurova Üniversitesi (ÇÜ) Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi Pediatrik Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı tarafından her yıl geleneksel olarak düzenlenen Fenilketonüri Şenliğinin bu yıl 6.’si gerçekleştirildi.

Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi Pediatrik Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan ve ekibi tarafından düzenlenen Fenilketonüri Şenliğine hastalar aileleri ve Üniversite personeli katıldı.

Çukurova Üniversitesi adına Rektör Yardımcısı Prof. Dr. Seyhan Tükel’in katıldığı şenlikte, fenilketonürili çocuklar, aileleri ve davetliler gönüllerince eğlendi. Çukurova Üniversitesi, Seyhan Belediyesi ve Boğalar Fırın işbirliğiyle gerçekleştirilen şenlikte geçen yıl Fenilketonürili hastalar için söz verilen fırının temellerinin atıldığı ve çok yakında hizmete geçeceği müjdesi de verildi.

Fenilketonüri Dünya ve Ülkemizde En Sık Görülen Kalıtsal Metabolik Hastalık

Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi Pediatrik Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan, Fenilketonüri’nin tüm dünyada ve ülkemizde en sık görülen kalıtsal metabolik hastalık olduğunu ifade etti.  Erken tanı ve uygun tedavi ile tamamen sağlıklı nesillerin mümkün olabileceğine vurgu yapan Prof. Dr. Mungan, geç tanı ve tedavisizliğin ise kalıcı ve ağır zihinsel özür ile sonuçlandığını söyledi. Prof. Dr. Mungan, yaşamın ilk haftasında tüm hastane (özel ve kamu), aile sağlığı merkezlerinde topuktan alınan bir damla kan ile bir hafta içinde hastalık şüphesinin belirlendiğine ve sonrasında Sağlık Bakanlığı’nın belirlediği merkezlerde bir gün içerisinde tanının konulup tedavinin ise verildiğini ifade etti.

Tedavinin ömür boyu devam ettiğini dile getiren Mungan, konuşmasına şöyle devam etti;

“Tüm doğal bitkisel proteinlerin kısıtlı ve ölçülü, tüm doğal hayvansal proteinlerin (et, süt, yoğurt, yumurta, peynir v.b.) ise hiçbir zaman tüketilemediği bu hastalıkta, beslenmeyi sağlamak için özel formüle mamalar (fenilalanin içermeyen) ve diyet ürünler kullanılmaktadır. Fenilketonüri hastalığının tanı-takip ve tedavisinin bir ekip işidir. Bu ekipte pediatrik metabolizma uzmanı, hemşiresi, diyet uzmanı, sosyal hizmet uzmanı ve donanımlı bir laboratuar ile laboratuar ekibine ihtiyaç vardır. Bu ekip Sağlık Müdürlüğü, gönüllü kuruluşlar, yerel ve merkezi yönetimler, dernek ve vakıflar tarafından desteklenmediği ve yaşanan sorunlar sözlü ve yazılı basın tarafından duyurulmadığı zaman tedaviler ciddi oranda aksamakta ve çocuklar zihinsel özürlü olmaktadır.”

“Diyet Desteği Sağlanamadığında Ortaya Çıkan Zihinsel Kayıplar Bir Daha Yerine Konamaz.”

Ömür boyu bizler gibi ekmek, yoğurt, süt, peynir, makarna, çikolata, bisküvi, pilav gibi yiyecekleri hiç tadamayacak bu çocukların hepimizin destek ve anlayışına sonsuz ihtiyaçları vardır. Diyet desteği sağlanamadığında ortaya çıkan zihinsel kayıplar bir daha yerine konamaz. Diyet ürünleri çok pahalı ve temini zor ürünlerdir. Sağlık Bakanlığı’nın bu ürünler için verdiği destek çok yetersizdir. Bu nedenle özellikle çok çocuklu, kalabalık ve sosyoekonomik düzeyi düşük ailelerde erken tanı konmasına rağmen tedavideki bu yetersiz duyarlılık topluma erken tanılı ancak zihinsel özürlü çocuklar katılmasına neden olmaktadır.”

Hoşgeldiniz konuşmasının ardından fenilketonürili çocuklar özel diyet yemeklerini yiyerek müzik eşliğinde gönüllerince eğlendi.